RODRÍGUEZ A Y CARDONA G (2002) Un Hijo Con

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RODRÍGUEZ, A. y CARDONA, G. (2002): Un hijo con autismo: una visión
desde el interior
UN HIJO CON AUTISMO:
UNA VISIÓN DESDE EL INTERIOR
Alejandro Rodríguez Martín
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Gorettti Cardona Hernández
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Universidad de Las Palmas de Gran Canaria
INTRODUCCIÓN
La decisión por la que se ha tomado la temática sobre la que versa
esta investigación, posee una bipolaridad bastante evidente. En un
primer lugar, la innovación que suponía investigar las relaciones
existentes entre los niños/as con autismo y sus padres y familiares; y
en segundo lugar, la gran posibilidad que se nos presentó en nuestra
formación académica, ya que realizamos una actividad de libre
investigación para las asignaturas “Bases Psicopedagógicas de la
Educación Especial” y “Detección y Evaluación de las Necesidades
Educativas Especiales”, pertenecientes a la Diplomatura de Maestro
Especialista en Educación Especial, titulación impartida en la
Universidad de Las Palmas de Gran Canaria.
Con este estudio pretendíamos dar respuesta a una multiplicidad de
objetivos, que a modo de interrogantes se nos presentaban, y que son
los siguientes:
*
Conocer la relación y comunicación que existió en los primeros
momentos, y que existe, entre los padres y el niño/a con autismo.
*
Conocer la situación familiar y todos los factores ambientales que
rodean al niño/a con autismo y a sus padres.
*
Conocer las creencias, aptitudes, actitudes, intereses, etc. que
mostraron los padres cuando le diagnosticaron el trastorno de su
hijo/a.
*
Contrastar esas actitudes y creencias de los primeros momentos con
las actuales.
*
Investigar las múltiples experiencias que vivieron los padres
antes y después de que a su hijo/ a le diagnosticaran autismo.
*
Averiguar cuáles fueron las necesidades informativas y de
infraestructura que más incidencia tuvieron en los padres a la
hora de conocer el diagnóstico de su hijo/a.
*
Saber qué tipo de intervención educativa se llevó a cabo en los
primeros momentos con el niño/a y cuál fue y es la implicación de
los padres.
*
Investigar cuáles han sido las experiencias, anécdotas, vivencias,
sentimientos, satisfacciones, frustraciones,... que han vivido los
padres de un niño/a con autismo.
DESCRIPCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
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El proceso de recogida de datos que se ha realizado para el estudio de
las relaciones de los padres/ madres de los niños con autismo, ha
seguido tres vertientes:
1.
Consulta bibliográfica.
2.
Contactar con la Asociación de Padres pertinente (A.P.N.A.L.P.).
3.
Entrevistar a madres y padres de niños/as con autismo.
En un primer momento, quisimos acercarnos a nuestra temática,
consultando varias documentaciones. Éstas siempre estuvieron
relacionadas con el autismo en sí, pero no encontramos bibliografía
específica que aludiera a las relaciones que estábamos estudiando.
Con esta aproximación inicial, pretendíamos buscar un sustento teórico
que sirviera de base para contactar con los padres y madres.
De esta forma, una vez que A.P.N.A.L.P. nos brindó su disposición,
comenzamos a confeccionar las entrevistas. Éstas se realizaron a
diferentes padres de niños con autismo, con edades comprendidas entre
los quince y los veintiocho años.
Las cuestiones de la entrevista estaban formuladas en base a cuatro
ámbitos o aspectos:
1.
Enfrentarse a la noticia: desconocimiento inicial del déficit.
2.
Reacciones emocionales: antes y después del descubrimiento del
déficit.
3.
Reacciones emocionales de la familia, amigos y el entorno escolar.
4.
El rol de los padres/ madres en la Asociaciones.
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
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A) Enfrentarse a la noticia: Desconocimiento inicial del déficit.
Sobre el primer punto que tratamos, podemos afirmar que se producen,
unido a un desconocimiento total del autismo, un rechazo generalizado.
Éste hace referencia a que el déficit no es aceptado, pero el hijo sí,
hasta el punto de no querer separarse de él bajo ninguna
circunstancia, incluida la de no poder educarlo en el entorno natural
del niño/a. Con esto queremos decir, y es lo que hemos comprobado, que
muchos padres tienen la posibilidad de internar a sus hijos en centros
especializados en autismo, y sin embargo, prefieren intervenir con
ellos en su entorno familiar. Esto sin duda, lleva a los padres a una
renovación continua de la información que poseen acerca de este
trastorno, aspecto que valoramos positivamente.
Todas estas actitudes se han ido modificando paulatinamente, pues se
ha pasada del desconcierto y la irritación inicial, a una confianza
plena en ellos mismos y en las capacidades de su hijo. Sin embargo,
existe un solo aspecto que ha permanecido inmutable, y que realmente
sucede así: la eliminación de la vida personal de los padres.
Haciendo referencia al diagnóstico, cabe destacar que el proceso que
lo conlleva, ha sido traumático, principalmente por dos factores: La
extensa consulta a especialistas y la multiplicidad de diagnósticos.
Desde el momento en que los padres/madres sospechan que existe algún
trastorno en el desarrollo evolutivo (aprox. a los cinco primeros
meses), comienza un peregrinaje por diferentes especialistas, en busca
de un diagnóstico convincente. Así pasan desde pediatras,
otorrinolaringólogos, oftalmólogos, traumatólogos, psiquiatras, etc.
que no dan respuesta a la demanda de los padres y del hijo. Todo ello
se debe a la falta de formación e información de los especialistas
sanitarios, que ocasiona, como hemos observado, que los padres tengan
que desplazarse al extranjero, donde la medicina psicopediátrica está
más avanzada (Francia, E.E.U.U., Inglaterra, etc.).
Una vez realizado el diagnóstico del autismo, los padres creen que el
problema está en vías de solución y que sólo falta la prescripción
facultativa de medicamentos. Esto sucede por el desconocimiento del
trastorno autista. Por ello, consideramos muy beneficioso que la
noticia del diagnóstico debe ir acompañada de información acerca de
las asociaciones de padres.
B) Reacciones emocionales: Antes y después del descubrimiento del
déficit.
Con respecto a las reacciones emocionales que tienen lugar antes y
después del diagnóstico, podemos concluir, que los padres/madres, de
forma general, siguen una secuencia de fases que, basándonos en la
investigación, las hemos denominado y clasificado en ( Rodríguez
Martín, A. y Cardona Hernández. G.):
ANTES DEL DIAGNÓSTICO:
*
Fase avolutiva: En ella se suscitan las primeras sospechas de que
existe anomalías y trastornos en el desarrollo evolutivo del
hijo/a. Todo ello, después de una etapa de desarrollo general
convencional. Esta fase, muchas veces parece no existir; sin
embargo, esto responde a que la mayoría de los padres no poseen
conocimientos acerca de los períodos evolutivos de un niño/a, de
ahí que no conozcan si su hijo/a está sufriendo desajustes
evolutivos.
*
Fase comparativa: En esta fase tienen lugar las sospechas
definitivas de que algo ocurre, pues los padres “comparan” a su
hijo con otros niños del entorno, y comprueban que su hijo no
realiza las mismas acciones que los demás, y no manifiestan las
mismas emociones. En definitiva, que su hijo/a es diferente con
respecto al resto.
*
Fase pseudoconfirmativa: En este período los padres comienzan un
periplo en búsqueda de respuestas acerca de lo que tiene su
hijo/a. Este es un peregrinaje lleno de incertidumbres, de
diagnósticos contradictorios, de dejadez profesional; en suma, una
fase repleta de conatos de esperanzas que posteriormente se
deshacen.
Después del Diagnóstico:
*
Fase paralelo-contradictoria: En esta fase se produce,
inicialmente, una satisfacción personal en los padres, porque
saben lo que posee su hijo/a, aunque sólo sea la nomenclatura
médica. La contradicción o emoción paralela aparece cuando se les
explica a los progenitores lo que es en sí el autismo pero, sobre
todo, cuando los padres comprueban “in situ” lo que supone en sus
vidas que su hijo/a tenga autismo.
*
Fase de búsqueda: En ella los padres comienzan a reorganizar sus
vidas y plantearse cómo poder ayudar a su hijo/a. Por tanto,
empiezan una incesante búsqueda de ayudas y apoyos para la
intervención social, educativa y emocional del niño/a. Será una
etapa de grandes frustraciones ya que los padres van a comprobar
el gran desconocimiento que aún existe acerca del autismo y, sobre
todo, la gran insensibilidad que muchas veces presentan las
instituciones y la sociedad en su conjunto.
*
Fase socio-familiar o antisocio-familiar: En esta etapa los
padres, así como el núcleo familiar, hacen frente a la “nueva
vida” que se les presenta y que tienen que desarrollar. De esta
forma, dan a conocer e informan de las peculiaridades del nuevo
miembro familiar al resto de la comunidad, es decir, al resto de
los familiares, al contexto educativo y, en general, a su entorno
social, teniendo como objetivo el facilitar el proceso integrador
y conseguir así la tan ansiada normalización. Sin embargo, ésta
será una fase de grandes frustraciones y trastornos para la
familia ya que muchas veces se encontrarán sin apoyos y luchando
contra la burocracia e insensibilidad institucional.
Con respecto a esta secuencia de fases, proponemos que debería existir
una fase que denominaríamos “Fase de información de padres a padres”.
Ésta consistiría en que, desde el ámbito médico y desde el diagnóstico
definitivo, se diera información acerca de las asociaciones que traten
esta temática y que se encuentren en el entorno social de la familia.
Esto permitiría un acercamiento entre padres con la misma problemática
y con vivencias parecidas, por lo que se crearía un foro en el que se
puedan desarrollar las siguientes actividades:
*
Informar a los padres del déficit de su hijo/a
*
Satisfacer las necesidades en relación con el aislamiento que
sufren las familias.
*
Mantener un contacto permanente entre las familias a través de
reuniones periódicas y/o boletines informativos.
*
Intercambio de experiencias para resolver problemas particulares.
*
Recopilación de los servicios disponibles.
Siguiendo con el análisis del segundo punto (reacciones emocionales
antes y después de la noticia), hemos podido constatar, en definitiva,
que la relación entre los padres/madres y sus hijos/as no ha sufrido
cambios sustanciales, pues desde los primeros momentos los padres
establecen un vínculo muy fuerte, que con el tiempo se va afianzando
aún más. Además, ésta es una relación donde las madres se erigen,
indiscutiblemente, como los ejes centrales de toda la vida familiar
que tenga relación con el hijo/a con autismo. Ellas poseen roles de
cuidadoras y de encargadas de los hijos, especialmente cuando éstos/as
tienen problemas. Aceptan a su hijo/a de forma más rápida que los
padres, los cuales adoptan otros roles más relacionados con la vida
social. En ningún momento, se comprobó la implicación del padre
siempre que la madre estuviera.
C) Reacciones emocionales de la familia, amigos y el entorno escolar.
El siguiente ámbito en el que nos centramos fue las reacciones
emocionales de la familia, amigos y entorno escolar. La familia de un
niño/a con autismo no acepta, por lo general, a ese nuevo miembro,
pero no es un rechazo “per se”, sino que se produce una exclusión
debido a la falta de información acerca de lo que el autismo supone.
La familia,
al igual que los padres en su momento, sufren cierta desorientación
que si no es tratada con cautela puede desembocar en un rechazo
rotundo. Sin embargo, comprobamos también que cuando la fase
socio-familiar tiene lugar de forma satisfactoria, la familia no
rechaza, en su conjunto, al nuevo miembro.
Por su parte, la aceptación del hijo/a con autismo en el entorno de
los amigos también es traumática. Es este un proceso en el que el
círculo de amistades puede tomar dos posturas: una basada
principalmente en actitudes de rechazo y de infravaloración del
niño/a, y otra, la más acertada, que es la implicación cooperativa con
la familia.
Hemos comprobado, que, desafortunadamente, los amigos de estos padres
adoptan, casi de forma general, la primera postura expuesta. Sin
embargo, también hubo casos en los que esta situación se dio de forma
parcial, con los beneficios que supuso para esos padres, sentirse
apoyado por una persona “ajena” al núcleo familiar”.
Por último, dentro de este apartado, nos planteamos saber qué tipo de
intervención educativa se llevó a cabo en los primeros momentos con el
niño/a y cuál fue y es la implicación de los padres. Para alcanzarlo,
nos propusimos conocer cuál fue el proceso de escolarización de estas
personas. Éste, al igual que la búsqueda del diagnóstico, supone un
peregrinaje de centro en centro, en busca de una respuesta educativa
adecuada y de profesionales especializados y humanizados. Con ello nos
referimos a que en muchos centros estos niños fueron maltratados, no
aceptados, vejados, etc. Además, como ya hemos expuesto, a muchos
padres, se les ofrece la posibilidad de dejar a sus hijos/as en
centros especializados en autismo. Sin embargo, ellos prefieren
tenerlos cerca de su entorno y darles respuesta educativa en él,
aunque esta respuesta tenga, actualmente, bastantes déficits.
D) El rol de los padres/ madres de las Asociaciones.
Finalmente, nos centramos en lo que ha supuesto para los padres/madres
el conocimiento y participación en Asociaciones centradas en autismo.
Sin duda, pudimos constatar a lo largo de toda la investigación, los
enormes beneficios que supuso para los padres poder tener información
directa acerca del déficit de su hijo/a, tener apoyos y no sentirse
tan aislado; intercambiar experiencias; resolver problemas que se
presenten; etc. De ahí que muchos padres defiendan la idea de que
estar en una asociación marque cierta diferencia con respecto a los
que no están, sobre todo, en lo que se refiere a la apertura, a su
iterrelación y a que se convierte en un grupo de presión social.
A pesar de todo ello, comprobamos que la principal diferencia que
puede existir entre unos padres y otros es el nivel de aceptación que
tengan de su hijo. Esta es la premisa básica para que los padres
comiencen a buscar los mecanismos de ayuda necesarios.
En la misma línea, queremos hacer énfasis una vez más en la
importancia que las Asociaciones de Padres pueden tener sobre otros
padres, cuando se les diagnostica el autismo de su hijo/a. Por ello
nos remitimos a la Fase propuesta en el segundo ámbito (Reacciones
emocionales: antes y después del descubrimiento del déficit), en la
que defendíamos que la existencia de asociaciones fuera difundida a
los padres por el personal que atienda al niño/a en los primeros
momentos.
CONCLUSIONES
------------
Con todo lo expuesto, consideramos que los objetivos que nos marcamos
están conseguidos. Del mismo modo, las metas personales que nos
propusimos, extraoficialmente, estimamos que están superadas.
De forma sintética, las conclusiones a las que llegamos son las
siguientes:
*
La diferencia entre teoría y práctica es, una vez más, enorme. La
visión que la bibliografía da sobre este tema es bastante pobre, y
a veces, muy sesgada; de ahí que nuestra investigación aporte
documentación concreta sobre las relaciones que existen entre los
padres y los hijos con autismo. En ella destacamos dos aspectos:
a.
Los padres no aceptan el déficit, pero sí a su hijo/a, aunque
aparentemente no sea así. Sin duda sienten un profundo rechazo
hacia ese problema que les ha cambiado la vida.
b.
Los padres ven el autismo desde una óptica totalmente ajena a
la técnica y burocrática visión de los especialistas (médicos,
maestros, asistentes sociales, etc.). De ahí que aporten
información totalmente innovadora y de gran valor a todos los
niveles.
En definitiva, con este trabajo defendemos dos ideas básicas que, a
nuestro juicio, repercuten favorablemente en la formación de las
personas con necesidades educativas especiales: la importancia de la
familia en el proceso educativo; y el estudio globalizado de un
déficit (autismo), es decir, no centrarse exclusivamente en un aspecto
de él, sino estudiándolos todos, entre ellos la familia.
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