El Gen Como Un Nuevo Icono Cultural Patricia Digilio

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El gen como un nuevo icono cultural
Patricia Digilio
Cambios en el ámbito de la biomedicina
El desarrollo de las Nuevas Tecnologías Reproductivas (NTR) , de las
investigaciones en genética, de la ingeniería genética etc., operan
profundas transformaciones en el campo de la biomedicina. Si hasta hoy
las llamadas “ciencias de la vida” habían acompañado y estudiado los
procesos biológicos, alcanzan ahora la posibilidad de intervenir
directamente sobre lo viviente, algo que representa un salto
cualitativo no sólo para el conocimiento sino también para la
aplicación de ese conocimiento. Los desarrollos de la llamada “nueva
genética” representan nuevas modalidades de acción en campos tan
distintos como la industria farmacéutica, la industria alimentaria, el
ámbito médico en general y, por supuesto, en el terreno de la salud.
Particularmente en el área de la salud los conocimientos y las
prácticas a las que estos puedan dar lugar abarca aspectos como:
*
suministrar nuevas formas diagnósticas y terapéuticas;
*
proporcionar nuevas condiciones para la identificación humana;
*
hacer viable, mediante la manipulación de los genes, la
modificación de
determinadas características genéticas.
Especialmente en la última década se han desarrollado vertiginosamente
los estudios sobre la herencia y se ha avanzado considerablemente en
la comprensión de la estructura y función del material genético a
nivel molecular. Así, es posible hoy analizar en forma directa el
constituyente principal de ese material, el ácido desoxirribonucleico
(ADN) a partir de muestras ínfimas de células vivas o muertas.
Técnicas como la inserción de genes
foráneos en células receptoras o la activación e inactivación de genes
dentro mismo de los
organismos permiten guiar su función hacia fines predeterminados. Se
ha perfeccionado la detección de enfermedades genéticas en el feto de
pocas semanas de gestación y se experimentan nuevos métodos de
tratamiento génico de esos trastornos.
Estos aspectos enumerados, si bien no agotan las posibilidades que la
nueva genética proporciona sirven, no obstante, para percibir la
dimensión de los nuevos problemas y los conflictos éticos que la
práctica puede suscitar.
Paralelamente a estas innovaciones recobran actualidad viejas
cuestiones en las que
vuelven a ponerse en conflicto nociones como las de determinismo
biológico, necesidad, contingencia y libertad para la comprensión del
desarrollo de la vida, a la vez que se
renueva esa tenacidad de la humanidad y de las ciencias biológicas en
particular por asignarle al alma, a las conductas humanas, a la
enfermedad un lugar. Se trata de localizar, de aislar, de
circunscribir.
En este camino, vale recordarlo, el proyecto de secuenciar el genoma
humano, el más vasto programa de investigación en genética, se centró
en sus comienzos en la identificación de las enfermedades genéticas y
su erradicación, se trataba de enfermedades como el cáncer, las
enfermedades cardiovasculares, la diabetes. A esta lucha, en principio
circunscripta a
patologías graves, posteriormente se le ha ido sumando un campo
potencialmente ilimitado que abarca la salud, la calidad de vida, los
comportamientos sociales y demás. Para comprender el sentido y el
alcance de está expansión del modelo de explicación genetista para la
identificación y comprensión de las enfermedades resultan
imprescindibles algunas precisiones. En primer lugar es necesario
aclarar que las enfermedades genéticas pueden ser monogénicas o
poligénicas. De todas maneras, la mayoría de entre ellas son
plurifactoriales ligadas tanto a factores genéticos como al medio
ambiente. Pero, más allá de esta distinción, se habla cada vez más de
“predisposiciones genéticas”. Se trata aquí no de una determinación
genética unívoca, como en el caso de las enfermedades llamadas
monogénicas , sino de combinaciones estáticas que establecen que
ciertos genes modificados están asociados en una frecuencia más alta
que la media en la aparición de una enfermedad. No se trata de
diagnosticar una enfermedad de aparición inexorable, o de determinar
si su expresión puede variar, como en el caso de las enfermedades
monogénicas, sino de revelar factores de riesgo de los cuales no se
puede afirmar con certeza que provocarán la afección. De allí la
introducción de la noción de riesgo genético. Una noción que no sólo
posee una amplitud y una ambigüedad tales que hacen posible su
aplicación a la humanidad en general, como afirma A.M. Capron, médico
y jurista americano:
cada uno de nosotros porta de cinco a siete genes recesivos letales y
un número indeterminado de genes que lo hacen susceptible de
desarrollar enfermedades
sino que también es capaz de generar una especial ansiedad en las
personas llamadas en riesgo, las que podrían sentirse amenazadas antes
de estar enfermas o, lo que es peor, aunque quizá nunca vayan a
desarrollar la enfermedad. Y es que esta noción también impone una
manera de pensar: aquella que se limita a la etiología de la
enfermedad en detrimento de la persona enferma. La aproximación
denominada genetista parece ignorar el contexto social de emergencia,
la complejidad de los procesos y de interacciones en la génesis de las
enfermedades, desconocer la relación entre salud y diferencias
sociales y contribuir a aumentar la dependencia médica de las personas
reforzando el control biomédico y remodelando las nociones de normal y
patológico.
Discurso y metáfora
En este sentido, el discurso que acompaña el desarrollo de las
investigaciones es revelador en sus metáforas: unas se caracterizan
por su carácter intervencionista y actuante; se habla de “plan”,
“rompecabezas”, “topografía” “ingeniería”, términos que remiten a
reensablar, recrear, ¿corregir? Otras aluden a aquello que parece ser
lo que se busca: “comprender”,
“conocer”, “descifrar”. Pero, ¿conocer, comprender, descifrar qué? Es
difícil precisar la
naturaleza de esta búsqueda, tan masiva que se vuelve confusa: ¿se
trata de comprender a
cada ser humano en sus determinaciones de origen? O ¿de conocer su
destino? ¿de conocer a todos los seres humanos en lo que los aproxima
o en lo que los diferencia? O ¿de comprender a la especie humana en
relación a lo que la diferencia de las otras especies?
¿Cuáles son, en realidad, los objetos de este apasionado conocimiento?
¿las enfermedades genéticas como defecto de un código o la condición
humana?
El gen deviene así un nuevo icono cultural en el que estaría
representada cierta idea de la condición humana1 pero, además, sería
el elemento a partir del cual es posible aportar respuestas simples,
concretas, certeras y “científicas” a profundos problemas y complejas
cuestiones. La causalidad genética natural vendría, por fin, a
satisfacer y corroborar aquellas tendencias que se repiten con
diferentes nombres a lo largo de la historia y que no son otras que
las que aspiran a explicar ciertos comportamientos aludiendo a la
constitución innata de los individuos. Respuestas basadas en la
relación causal: lineales, sencillas y contundentes.
El tratamiento de las anomalías
Riesgo y predicción
Interrupción del embarazo, reducción embrionaria, diagnósticos pre
–natales (DPN) y
pre – implantatorios (DPI), terapias génicas y somáticas, forman parte
del conjunto de técnicas y procedimientos con los cuales se pretende
enfrentar al dolor y a la enfermedad. En este campo se inscribe la
llamada medicina predictiva que se consagra a la detección de riesgos
de enfermedades en individuos sanos operando según la idea de “riesgo
genético” e inaugurando una perspectiva desde la cual los conceptos de
enfermedad, salud, normalidad y libertad se modifican en la medida en
que en este modelo el individuo es caracterizado por defecto en
comparación con su representante teórico de la especie: “el ser sano”
abstracto.2
A partir de este nuevo enfoque todo ciudadano se transforma en tema
médico ya que, de la misma manera que todos somos mortales, nadie está
libre de riesgos patológicos.
La medicina predictiva impone así la confusión de la anomalía con la
enfermedad (cuando no toda anomalía es patológica) al ser
representadas una y otra como falta actual o potencial respecto a un
estado de salud mítico. Paralelamente, el exagerado poder que se le
atribuye a los genes y el desprecio o la ignorancia deliberada de las
contribuciones de los sistemas en los que éstos actúan parece renovar
tanto una forma de análisis basada en la vieja creencia reduccionista
que atribuye mayor poder de explicación a los “elementos más pequeños”
en un sistema como a legitimar una interpretación muy laxa de cómo
funcionan
los genes, lo que permite que éstos puedan ser invocados para explicar
no sólo el origen de rasgos específicos sino también de estructuras y
funciones de los organismos.3
En el espacio que abren los nuevos conocimientos se establece una
singular relación: la de combinar informaciones culturales y
genéticas. Así, el desciframiento del código genético, es decir su
traducción al dominio de lenguas y escrituras humanas tiene su
reverso: la
retraducción en los términos del código genético de informaciones
culturales, sociales y
hasta imaginarias. A su vez, El desarrollo de toda una nueva serie de
estudios científicos sobre las bases genéticas del comportamiento
humano y el resurgimiento de la nueva
sociobiología abonan el terreno para la extensión y aceptación de este
tipo de explicaciones.4
En consecuencia podemos contemplar tanto con perplejidad como con
asombro que los medios de comunicación informan sobre el “hallazgo del
gen de la obesidad”, del “gen de la homosexualidad” y hasta del “gen
de la infidelidad”. Y aun cuando el contenido de estas afirmaciones
resulte tan exagerado como falso no deja de ser inquietante su sentido
simbólico e imaginario porque vuelve a poner en evidencia el mítico
poder que los genes alcanzan en nuestra cultura y su “ alto poder
explicativo”. Y, si bien, la genética diagnóstica ignora todavía la
clasificación jerárquica, en tanto sólo reconoce genes normales y
genes patológicos, es posible advertir que ya los especialistas hablan
del “gen bueno” y del “gen malo”, del “gen enfermo” aun cuando la
enfermedad no puede llegar
sino al portador de ese gen. Por otra parte, y teniendo en cuenta los
discursos, nada indica que este campo vaya a quedar eximido de la
aplicación de la llamada “lógica clásica”. De manera que de regir esa
lógica es posible imaginar que el buen gen será respetado y propagado
así como el malo será eliminado. Estas cuestiones se agravan si se
considera que la posibilidad de detectar discapacidades en embriones o
fetos humanos no significa predecir el alcance de esa discapacidad o
si ese defecto se expresará o cómo se expresará. Pero, además, la
mayor parte de los defectos y cualidades están ligados a otros
defectos y cualidades y por lo tanto resulta ilusorio pretender
resaltar una característica juzgada como positiva o suprimir una
considerada negativa sin correr el riesgo de modificar el conjunto
completo o de afectar con esa modificación el patrimonio genético de
la humanidad.
Genética y cambios en la percepción del riesgo social
Para ejemplificar cómo estos desarrollos pueden impactar en la vida
política y social, la relación entre la noción de riesgo y la lógica
en base a la cual se ha estructurado el sistema de seguro social puede
resultar una interesante referencia.
Precisamente, Rosanvallon observa que la noción clásica de riesgo
social que había servido de base al sistema asegurador del Estado de
Bienestar ha perdido el sentido que hacía de ella una noción
unificadora y por lo tanto central para la organización social. Entre
los factores que convergen para que esta noción pierda ese sentido
menciona el desarrollo de la genética. Esto es así porque los
progresos de la genética médica y los conocimientos que en virtud de
esos progresos se elaboran operarían un cambio tanto en nuestra
percepción de la relación de los individuos con la sociedad como en
nuestro enfoque de la solidaridad en tanto proveen una nueva
perspectiva para el análisis de los riesgos de la salud a partir de la
cual se organiza una visión más individualista y más determinista de
lo social. Rosanvallon señala que
lo propio del conocimiento genético, tal como aparece en el gran
proyecto de investigación sobre el genoma humano, es trastocar nuestra
comprensión de la enfermedad. Allí donde no se veía más que lo
aleatorio, la mala suerte, la medicina revela causas orgánicas
previsibles. En primer lugar se descubrió que cierto número de
patologías estaban señaladas por genes cuya posesión provocaban
automáticamente que el sujeto desarrollará un cierto tipo de
enfermedad. A partir de ello se logró identificar (un número de )
afecciones llamadas monogénicas. En lo sucesivo existe, a partir del
examen del embrión, la capacidad de saber si el sujeto desarrollará o
no cierto tipo de enfermedades. Por otro lado, hay mayor capacidad
para evaluar con una precisión creciente las predisposiciones
genéticas de cada individuo a desarrollar una serie de otras
enfermedades5
El desarrollo de estos conocimientos produce una ruptura que cambia el
sentido de la noción de riesgo que, en esta perspectiva, ya no está
centrada en el grupo sino que se desplaza hacia el individuo. El
riesgo adquiere así un carácter personalizado. Esto no significa que
el riesgo desaparezca sino que se transforma en una cuestión
individual. De esta manera pierde validez el enfoque estadístico de lo
social para la evaluación del riesgo y se establecen las bases para la
elaboración de modelos de organización del sistema de salud centrados
en determinismos y comportamientos personales. Pierde así sentido la
lógica aseguradora sobre la cual el Estado de bienestar había sentado
sus bases porque el seguro se estructura, precisamente, en base a las
características generales de orden estadístico de una población y no
de las individuales. Su función es esencialmente una función de
agregación, de socialización, de solidarización que implica mutualizar
los riesgos. Pero, si lo innato prevalece sobre lo adquirido, esta
concepción pierde vigencia puesto que no hay seguro posible cuando las
determinaciones son individuales y no hay nada que mutualizar si los
seres humanos están en su totalidad fijamente inscriptos en su
naturaleza. De manera que si la noción de riesgo pierde ese contenido
común que le daba un carácter unificador se desmorona no sólo la
lógica que da sentido al sistema asegurador del estado de bienestar
sino también una idea que se encuentra a la base de la formulación del
contrato social y la concepción de la solidaridad que se corresponde
con esa lógica y con esa noción de riesgo social.
Esto significa que no sólo habrán de volverse a pensar las maneras de
organización de la solidaridad en un entramado social donde se hacen
más claras las posiciones y situaciones de cada uno, sino también los
términos del contrato social.
La idea, tan esquemática como exagerada, de que la salud de cada uno
está indefectiblemente programada contribuye a una percepción de la
salud, la enfermedad o la discapacidad como problemas individuales y
no sociales. En consecuencia se incrementa la responsabilidad
individual y se minimiza la responsabilidad social.
Pero, además, todo lo que pueda decir la genética pronosticadora
respecto de las personas
existentes también será legible respecto de las personas potenciales
que son los embriones
aunque de esto se deriven actitudes diferentes: tratamiento o creación
de condiciones de existencia específicas para resistir a las
patologías previstas en las personas, por una parte, eliminación de
los embriones que muestren un genoma con promesas insuficientes y
elección del mejor embrión para transformarlo en niño, por otra.
¿Hacia nuevas formas de clasificación sanitaria?
De lo expuesto podría derivarse la posibilidad de que se establezcan
las condiciones necesarias para introducir jerarquías sociales basadas
en características biológicas que hasta ahora habían resultado
insospechadas. Basta un ejemplo para dar cuenta de la nueva situación.
Supongamos que podemos llegar a identificar y distinguir entre este
huevo, feto o persona que presenta un riesgo cardíaco del 78% o un
riesgo asmático del 59 % y aquellos cuyos mismos riesgos se estiman
entre un 8 y un 13 %, esto permitiría establecer efectivamente una
jerarquía en el orden sanitario, lo que representa una verdadera
revolución ética pues las diferencias en los patrimonios genéticos no
daban, hasta ahora, lugar a cuantificaciones y clasificaciones pero
ahora, anticipándose a cualquier patología, la evaluación a priori del
riesgo estadístico de contraer una enfermedad podría definir una
especie de clasificación sanitaria de las personas acompañada de las
correspondientes consecuencias respecto de la consideración de que
serían objeto y las prerrogativas que se le concederían (educación,
empleo, seguros, procreación, etc.).6
Esto, sencillamente, quiere decir que una batería de análisis génicos,
económicos, y fiables podría usarse para prevenir a todo ser humano en
una fase precoz acerca del riesgo estadístico de contraer ciertas
enfermedades a las que puede estar predispuesto para que éste pueda
tomar ciertos recaudos al respecto. El poder predictivo de las pruebas
génicas podría emplearse, por ejemplo, para beneficiar a trabajadores
expuestos a condiciones peligrosas de trabajo. Las pruebas realizadas
podrían indicar quiénes podrían ser y, quiénes no, genéticamente
susceptibles a riesgos ambientales y evitar así exposiciones
peligrosas. Pero esas mismas pruebas podrían usarse para la selección
de personal en los lugares de trabajo por su capacidad hereditaria de
resistencia al esfuerzo físico, tolerancia a las sustancias químicas,
radioactividad, etc. Y, también, como criterio de admisión en
escuelas, organizaciones y otras instituciones.
Ahora bien, la clasificación de los individuos en una escala de
calidad potencial no puede pensarse sino en tensión con la idea de
alteridad.
En este proceso la biomedicina podría brindar nuevos elementos para la
selección recreando las categorías de incluido, recluido y excluido.
Poniendo en marcha las condiciones necesarias para una nueva forma de
exclusión: la biológica, que vendría a agregarse a otras formas ya
conocidas como la exclusión, social, económica, etc.
Porque; ¿qué puede considerarse un defecto o una desviación genética?.
Es claro que la respuesta a esta pregunta dependerá de la definición
de normalidad que actúe como parámetro y que ésta no será
independiente de la precisión y el alcance que adquieran las técnicas
de diagnóstico, por lo tanto, será susceptible de permanentes
modificaciones, y
una definición variable podría resultar en este caso tan peligrosa
como manipulable.
Para penetrar todavía más en la complejidad de este tema es necesario
considerar esta acción no solo desde la perspectiva del discurso
médico sino también desde las aspiraciones y deseos que podría llegar
a resumir y encaminar. En este sentido resultaría prudente tener
presente que los propósitos tecnológicos no aparecen y no se
extienden, sino en relación con una demanda potencial de la sociedad y
que esta es una sociedad muy preocupada por los rasgos, la apariencia
física, la belleza y la perfección. Intolerante con las diferencias,
con la enfermedad y la discapacidad y en la que conceptos como
rendimiento, higiene y
eficacia han estado (y están) estrechamente ligados a formas de
control social. Tampoco debería olvidarse que en nombre de la ciencia
se han elaborado criterios que han permitido legitimar tanto una forma
de división sexual del trabajo como otras formas de
diferenciación que han contribuido a la opresión y subordinación de
determinados grupos basándose en las diferencias raciales, étnicas,
etc., y hasta justificar el genocidio y la eugenesia.
Como puede advertirse con el desarrollo de la biomedicina, de la
ingeniería genética y de la medicina predictiva es posible la mayor
intervención en el desarrollo de la vida y, a la vez, se pone en
funcionamiento una dinámica del conocimiento en el que las diferencias
intrínsecas entre los individuos y la distinción (nuevamente vigente )
entre lo innato y lo adquirido podrían llegar a jugar un papel
esencial no sólo en la construcción de conceptos fundamentales en el
campo de la salud sino también en la lógica que rige a los modelos de
asistencia a la salud.
La problemática planteada revela, aun cuando apenas ha sido esbozada,
la profundidad de los cambios que se nos imponen. El infinito campo de
saberes que se abre y el grado de poder que los nuevos conocimientos
pueden alcanzar ponen en evidencia que la reflexión ética constituye
una dimensión de la investigación científica que no sólo atañe al uso
o aplicación de los conocimientos sino también a los modos y a los
objetivos a partir de los cuales se construye conocimiento, y que la
evaluación del desarrollo científico – tecnológico no puede prescindir
de considerar los efectos sociales, políticos y económicos de ese
desarrollo.
ABSTRACT
El trabajo indaga en cómo los nuevos desarrollos en el campo de la
genética
diagnóstica y de la llamada medicina predictiva podrían llegar a
operar un cambio, no
sólo en nuestra percepción de la relación entre los individuos y la
sociedad sino
también en nuestro enfoque de la sociedad en tanto fundan una nueva
perspectiva
para el análisis de los riesgos para la salud a partir de la cual se
organiza una visión
más individualista y más determinista de lo social. Finalmente se
advierte que en este
proceso las diferencias entre los patrimonios genéticos podrían llegar
a definir una
especie de clasificación sanitaria de las personas con las
correspondientes
consecuencias respecto de la consideración de que serían objetos y las
prerrogativas
que se les concederían. De esta manera estarían dadas las condiciones
para una
nueva forma de exclusión que vendría a sumarse a las ya conocidas: a
la exclusión
social, económica y cultural se agregaría la exclusión biológica.
1 Véase, VACQUIN, Monette, Main basee sur les vivants, Paris, Fayard,
1999
2 Véase, TESTART, Jacques, Le désir du gène, Paris, Flammarion, 1994
3 Véase, HUBBARD, Ruth, The Politics of Women’s Biology , New Jersey,
Rutgers University Press, 1990
4 Véase, RIFKIN, Jeremy, Il Secole Biotech, Milano, Baldini &
Castoldi, 1998
5 Cf. ROSANVALLON, Pierre, La nueva cuestión social, Buenos Aires,
Manantial, 1995, p. 33
6 Véase, TESTART, Jacques, op.cit. cap. VI