O Rszágos Scleroderma Közhasznú Egyesület 7632 Pécs Aidinger János

o rszágos scleroderma közhasznú egyesület 7632 pécs, aidinger jános u. 40. tel.: 72/443-501, www.scleroderma.hu adószám: 18326639-1-02

O rszágos Scleroderma Közhasznú Egyesület
7632 Pécs, Aidinger János u. 40.
Tel.: 72/443-501, www.scleroderma.hu
Adószám: 18326639-1-02
Számlaszám: 12072507-00124973-00100009
MEGHÍVÓ
Június 29.
Európai Scleroderma Nap
mely alkalomból megrendezésre kerül a
Sclerodermával Élők
Első Országos Konferenciája
Fővédnöke: Prof. Dr. Czirják László
Budapest, 2009. június 29. 11 órától,
Hotel Mercure Buda
(1013 Bp. Krisztina Krt. 41-43, Déli Pályaudvar mellett)

Paul Klee, Üstdobos, 1940, 270
(Gouache, kartonra ragasztott papír), 34.6 x 21.2 cm,
Zentrum Paul Klee, Bern, DACS 2008
A nagyszerű svájci festő, Paul Klee, 1940. június 29-én halt meg
sclerodermában. Betegsége erős hatással volt kreatív munkásságára.
Scleroderma (=kemény bőr görögül) nevet adták egy ritka autóimmun
betegségcsoportnak, mely károsíthatja a bőrt, a vérereket és a belső
szerveket. A FESCA - Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége - hisz
abban, hogy a sclerodermával (pss, ssc) együtt élő embereknek a
kezelésekhez egyenlő hozzáférést kell biztosítani. Az Országos
Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA támogatásával és aktív
tagjaként csatlakozott az Európai Scleroderma Nap megrendezéséhez.
A KONFERNECIA TERVEZETT PROGRAMJA
10.00-11.00
Regisztráció
11.00-11.15
Köszöntő
11.15-11.45
Prof. Dr. Czirják László: Scleroderma - amit fontos tudni
11.45-12.15.
Dr. Szűcs Gabriella: Scleroderma kezelési lehetőségei
12.15-12.30
EÜ Minisztérium: Mire számít a ritka autóimmun beteg az egészségügyi
ellátásban – progresszív betegség ellátási lehetősége?
12.30-12.45
Kérdések
12.45-13.45
Ebéd
13.45-14.05
Dr. Varjú Cecilia: Rehabilitáció és Életmódbeli tanácsok
sclerodermával előknek
14.05-14.15
Szabó Béla, alelnök: Hogyan lehet együtt élni a sclerodermával?
Tapasztalatok, tanácsok
14.15-14.30
Garay Tóth Beáta, elnök: A betegszervezetről és céljairól
14.30-14.45
Kávészünet
14.45-15.15
Műsor – meglepetés vendégek
15.15-15.30
Zárszó
Szeretettel várjuk a konferencián!
Ha felkeltette érdeklődését a Scleroderma Nap és a Konferencia, akkor
további információért és résztvevőként regisztráció végett kérjük
forduljon:

Levélben: Harpuder Travel (bejegyzési szám: U – 000416), 1112
Budapest, XI. Kánai út 3 (Újbuda Tóváros). www.harpudertravel.hu,
Email: [email protected]
Tel/fax: 06 1 877-5008 (12-18 óra között) vagy 30/231-2334
RÉSZLETES TÁJÉKOZTATÓ
A KONFERENCIÁRÓL
Kötelező regisztráció, visszajelzés:
Azért tartjuk fontosnak, mivel ez nemcsak az egyesület tagjainak a
konferenciája, hanem országos méretű és egyéb intézményekből is várunk
résztvevőket (Debrecen, Szeged, Bp. ORFI, Irgalmas, Bőrgyógyászati
Klinika, stb.) beteg, család és szakorvosok részéről.
A pontos létszám a finanszírozás, ebéd és teremnagyság miatt nagyon
fontos, ezért
RÉSZVÉTELI SZÁNDÉKÁT KÉRJÜK LEGKÉSŐBB MÁJUS 31-IG JELEZZE
a mellékelt jeletkezési lap kitöltésével.
Az alábbiakban a konferenciával, utazással, a hotel megközelítésével
és a regisztrációval kapcsolatos hasznos információkat talál, kérjük
olvassa el figyelmesen.
1. AUTÓBUSZOK INDÍTÁSA
Az országból két-három helyről indítunk buszt ingyenesen, igény
szerint:
PÉCS:
június 29., hétfő reggel 7. 00-kor pontosan indul a Klinika elől:
(Pécsi Immunológiai és Reumatológiai Klinika, Akác u. 1.) és még aznap
a Konferencia után vissza is indul (kb. fél 4-4 óra tájékában, attól
függ, mikor ér véget a program).
Igény szerint – ha a tagok közül jelentkeznek - megállhat a 6-os főút
mentén: Paks, Dunaföldvár, Dunaújváros, stb. településeken.
A pécsi és Pécs környéki (Baranya, Tolna megye), 6-os melletti
tagjainkat kérjük, hogy forduljanak L. Csépányi Katalinhoz, aki a
pécsi csapatot és a buszt szervezi és koordinálja:
Elérhetősége: L. Csépányi Katalin, Pécs: 30/575-3997, email:
[email protected]
DEBRECEN – a Debreceni Autoimmun Klub is jelezte részvételét és maguk
intézik és szervezik a buszt, de lehet náluk közvetlenül is
bejelentkezni (dr. Csízyné Lenkey Valéria, klubvezető: 30/269-31919,
nagyon kedves hölgy). Ők már 1 nappal előbb indulnak 28-án.
KAPOSVÁR:
A kaposvári klub tagjai már szóban jelezték, hogy együtt kívánnak
feljönni. Kérem keressék Juhász Éva klubvezetőt (30/536-7674) , email:
[email protected] , a részvételt illetően, hogy össze tudja
állítani a végleges létszámot és hogy milyen módon (kisbusz vagy auto)
tudnak feljönni.
SZEGED:
Amennyiben Szegedről min. 15 fő regisztrál, úgy szintén indítunk
buszt. Kérem keressék Szabó Bélát (alenök): 20/540-1048 vagy
20/363-0536, email: [email protected]
Nagyon fontos, hogy jelezze, hogy busszal kíván jönni , mert ezen
múlik, hogy hány fős buszt foglaljunk – MÁJUS 31-IG!!!
2. KONFERENCIA HELYSZÍNÉNEK MEGKÖZELÍTÉSE
Cím: Hotel Mercure Buda (régi Penta Hotel): 1013 Budapest, I. ker.
Krisztina Krt. 41-43., a Déli Pályaudvar mögött, kb. 200m-re, a
Vérmezővel szemben.
Megközelítés:
Autóval: Buda belvárosában a Déli Pályaudvart kell keresni és az
Alkotás útól jobbról vagy balról is le lehet fordulni a Krisztina
Körútra. A környéken az utcai parkolóhelyek fizetősek, a szálloda
külön parkolójáért is egyénileg kell fizetni. Természetesen ha van
mozgáskorlátozott kártyája, akkor térítés mentesen lehet parkolni a
környéken.
Villamossal: 61-es és 59-os villamos áll meg a Déli Pályaudvarnál.
Leszállva az Alkotás úton át kell menni a Krisztina körútra és a
pályaudvar mögött talája a Hotelt. Kb. 5 perc gyalog. 18-56-os
villamos 100 m-re a hotel előtt áll meg.
Metro: 2-es (piros) metro végállomás, Déli Pályaudvar megálló -
végállomás
Busz: 39, 90, 90A, 139, 139A, 190
3. REGISZTRÁCIÓ:
2009. június 29. 10.00 órától – 11 óráig.
A regisztrációs pultnál, ahol bejeltkezik, megkapja a teljes végleges
programot, egyéb újonnan megjelenő ismertető könyvet a sclerodermáról
, illetve a névkitűzőt, melyet javasolt a konferencia végig viselni.
A Regisztráció időtartama alatt kávé, tea, üdítő és aprósütemények
fogyaszthatók. Érdemes előbb érkezni, hogy ne legyen torlódás és
sorban állás a konferencia kezdése előtt.
4. KONFERENCIA
A Konferencia a szálloda MÁTYÁS termében lesz. Akadálymentesítés
megoldott, mozgáskorlátozott WC is rendelkezésre áll. Regisztrációnál
kapnak eligazítást.
Köszönettel:
Garay Tóth Beáta
Elnök
30/6377-491
JELENTKEZÉSI LAP
Sclerodermával Élők
Első Országos Konferenciája
JÚNIUS 29
IGEN, részt veszek a konferencián:
Név
Lakcím
Email:
Tel, mobil:
Különleges diétás igény (pl. vegetáriánus, tejmentes, stb.):
Kísérő neve (ha jön):
RÉSZVÉTELI SZÁNDÉKÁT KÉRJÜK LEGKÉSŐBB MÁJUS 20-IG JELEZZE:
A mellékelt jeletkezési lap kitöltésével, melyet az alábbi címre
küldhet levélben VAGY faxon VAGY telefonon a következő elérhetőségekre
diktálhat be:

Levél cím: Harpuder Travel Utazási iroda, (bejegyzési szám: U –
000416)
Újbuda Tóváros Lakópark, 1112 Budapest, XI. ker. Kánai út 3.
www.harpudertravel.hu,
Email: [email protected]
Tel/fax: 06 1 877-5008 (12-18 óra között) vagy 30/231-2334
……………………………………
Aláírás

Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége
Egyesületünk a FESCA megalapítása óta (2007) aktív tagja az európai
szervezetnek. A FESCA európai szinten működő ernyőszervezet, mely a
nemzeti betegszervezetek céljait figyelembe véve támogatást nyújt a
tagszervezeteinek.FESCA céljai között szerepel, hogy a sclerodermának
minél nagyobb figyelmet, ismertséget biztosítson, azért, hogy az ezzel
együtt élők megfelelő, egyenlő ellátást, kezelést kapjanak.
Ahhoz, hogy ezt elérje, a FESCA együttműködést kezdeményez a nemzeti
betegszervezetekkel, hogy egymás közt megosszák az ötleteket,
projekteket és a munkát. A FESCA így beteljesítheti vízióját, hogy
felhívja a politikai, szociális és egészségügyi környezet figyelmét a
sclerodermára.FESCA hisz abban, hogy az orvosoknak több ismeretre van
szükségük, így az EUSTAR (EULAR Scleroderma Kipróbálási és Kutatási
csoport) szakorvosaival közösen hirdeti a kutatás és az információ
áramlását abban a reményben, hogy ez korai diagnózishoz vezet.
A Szisztémás Szklerózis Kezelésének Ajánlása a FESCA bevonásával lett
kifejlesztve.A sclerodermával együtt élők ugyanolyan egyenlő jogokat
kérnek, mint a kevésbé ritka betegségben szenvedők. Egyenlő
lehetőségeket kérnek a kutatás, diagnózis, kezelés és gondozás
területén. Egyenlő lehetőséget kérnek a jelentőségteljes,
fájdalommentes életre a krónikus, gyógyíthatatlan állapot ellenére. A
kutatás és nagyobb fokú ismeret az orvosok részéről, illetve a
társadalom részéről való nagyobb megértés megadhatja a választ.
www.fesca-scleroderma.eu