aspectos asistenciales de las enfermdades neuromusculares en el adulto dr. j. pascual calvet servei de neurologia unitat de patología

ASPECTOS ASISTENCIALES DE LAS ENFERMDADES NEUROMUSCULARES EN EL ADULTO
Dr. J. Pascual Calvet
Servei de Neurologia
Unitat de Patología Neuromuscular
Hospital del Mar
Barcelona
Pasado, presente y futuro
El proceso asistencial de las enfermedades neuromusculares abarca
todos aquellos aspectos referentes al manejo de los enfermos que las
sufren, desde el diagnóstico a los recursos socioeconómicos, pasando
por la investigación, los tratamientos y la política sanitaria. Como
médicos especialistas nuestro papel se limita a los aspectos
asistenciales relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y la
investigación. Los recursos económicos, de personal y materiales
destinados a la asistencia están vehiculados y condicionados por las
políticas sanitarias.
En las dos últimas décadas las miopatías están experimentando notables
avances en el conocimiento de las causas que las producen. Gracias a
los progresos en el campo de la genética molecular, el metabolismo del
músculo y a la inmunologia, hemos pasado de clasificar estas
enfermedades por la clínica a poder detectar cual es la proteína
muscular alterada , el defecto metabólico muscular o el mecanismo
inmunológico responsable,. Es tan grande el terreno del conocimiento
que hoy en día resulta prácticamente imposible que un solo laboratorio
de investigación pueda disponer de toda la tecnología para
diagnosticar estas enfermedades.
En nuestro país, la investigación de estas enfermedades se encuentra
repartida por diversos centros de toda la geografía, de tal manera que
cada uno de ellos dispone de tecnología limitada a determinadas
enfermedades o patologías neuromusculares. Las conexiones no quedan
circunscritas únicamente a nuestro país sino que se extienden también
a otros centros de Europa y Estados Unidos. De aquí deriva la
importancia de la comunicación entre todos los centros involucrados.
Esto ha dado lugar a la creación de redes entre ellos, lo cual permite
optimizar los recursos, avanzar en la investigación de las diferentes
enfermedades y poder realizar un diagnóstico preciso, y con ello
conocer el pronóstico, plantear estrategias en su tratamiento y poder
dar un consejo genético.
Otro aspecto asistencial importante ha sido la formación de equipos
multidisciplinarios dentro de los centros hospitalarios, en los que
intervienen diferentes especialistas: neurólogos, rehabilatadores,
neumólogos, nutricionistas, psicólogos, personal de enfermería, así
como enlaces con los centros de asistencia primaria y los recursos
sociales. Ello ha posibilitado mejorar la asistencia de los enfermos y
ha permitido tomar decisiones más adecuadas en cada momento de la
enfermedad.
Queda todavía por recorrer un largo camino en el futuro, especialmente
en los tratamientos de estas enfermedades, hoy en día todavía escasos.
Día a día la investigación ofrece nuevas perspectivas y posibilidades,
que confiamos que den sus frutos en un futuro no demasiado lejano. Es
necesario desarrollar estrategias para que todos los enfermos,
especialmente los que se encuentran en zonas más apartadas de los
centros, puedan recibir los mismos recursos asistenciales.

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